Letting Go of the Rope – agresywne leczenie, opieka hospicyjna i otwarty dostęp

Coraz więcej Amerykanów wybiera hospicjum do opieki na zakończenie życia, ale, jak na ironię, pacjenci hospicyjni są coraz częściej zmuszani do rezygnacji ze skutecznych terapii paliatywnych wraz z agresywną interwencją medyczną. Dla Joanne Doolin, 64-letniej matki trójki dzieci, która spędziła ostatnie 2 lata życia na walce z rakiem okrężnicy, która ostatecznie uniemożliwiła mu jedzenie, nabór do opieki hospicyjnej wiązał się z trudnym kompromisem: pozostało tylko kilka tygodni na żywo i zbliżając się do ślubu jej córki, Doolin został zmuszony do wyboru między wejściem do opieki hospicyjnej a kontynuowaniem otrzymywania całkowitego żywieniowego wsparcia żywieniowego. Niestety, możliwości leczenia są często ograniczone przez ekonomiczne ograniczenia opieki hospicyjnej. Hospicjum, które znajduje się najbliżej domu w Doolin w Bostonie, przyjmowałoby jedynie pacjentów, którzy nie zgodzą się na leczenie podtrzymujące życie, w tym chemioterapię i żywienie pozajelitowe. Opiekuje się tylko około 20 pacjentami na raz z trzema pielęgniarkami, menedżerem, kapelanem w niepełnym wymiarze godzin i dyrektorem medycznym, który pracuje tam jeden dzień w tygodniu. Jako mały program nie może negocjować cen ani rozkładać kosztownych leków na wielu pacjentów. Kilka dużych hospicjów oferuje tak zwaną opiekę otwartego dostępu, która umożliwia pacjentom dodawanie opieki hospicyjnej do ich obecnego leczenia, ale ta opcja nie jest dostępna w Massachusetts.
Tabela 1. Tabela 1. Przybliżone koszty leków powszechnie stosowanych przez hospicjów i onkologów w leczeniu paliatywnym. Zasiłek na hospicjum Medicare zwraca hospicjum na zasadzie dziennej, opłacając stałą opłatę szpitalną i ambulatoryjną, niezależnie od świadczonych usług. Pomimo korekt o inflację, opłaty nie nadążają za kosztami najnowocześniejszych terapii paliatywnych. Wielu pacjentów spełniających kryterium opieki hospicyjnej – mając mniej niż 6 miesięcy życia – nadal decyduje się na leczenie paliatywne z doustnej chemioterapii, radioterapii, leków przeciwwymiotnych lub transfuzji krwi. Lecz te zabiegi mogą kosztować więcej niż 10 000 dolarów miesięcznie – za dużo dla większości programów hospicyjnych (patrz Tabela 1).
Tabela 2. Tabela 2. Kategorie i stawki płatności Hospicjum Medicare, rok finansowy 2006. Chociaż niektórzy obserwatorzy obawiają się, że ogólnokrajowy otwarty dostęp może doprowadzić do bankructwa systemu Medicare, większość zgadza się, że stawki zwrotu kosztów opieki dziennej pozostają niedopuszczalnie niskie: w 2006 r. Hospicjum wypłacono średnio 563 USD na pacjenta dziennie w przypadku leczenia szpitalnego (co stanowi 2,7% całkowitej kwoty hospitalizacji Medicare) (patrz tabela 2). Średnia opłata ambulatoryjna wynosiła 126 USD za typowy dzień opieki, kwotę, która musi obejmować opiekę pielęgniarską; składki pracowników socjalnych, kapelanów i wolontariuszy; oraz wszystkie leki i trwały sprzęt medyczny, a także 13 miesięcy wsparcia dla osieroconych.
Pomimo różnic między programami hospicyjnymi zadowolenie pacjentów i rodziny jest wysokie; w 2005 r. jedna trzecia z 2,4 miliona Amerykanów, którzy zmarli, otrzymywała opiekę hospicyjną.1 Największy odsetek pacjentów chorował na raka, chociaż pacjenci z otępieniem, chorobami serca i śmiertelnymi chorobami płuc coraz częściej wchodzą do hospicjów. Diane Meier, dyrektor Centrum Opieki Paliatywnej w Mount Sinai School of Medicine w Nowym Jorku, twierdzi, że opieka paliatywna i hospicjum to jedyne dyscypliny medyczne, w których pielęgniarki i lekarze koncentrują się na całej osobie .
Większość pacjentów czeka jednak do ostatnich kilku tygodni życia, aby się zapisać
[patrz też: endokrynolog kielce nfz, desderman, aptt cena ]