Ile dałbyś, by uratować umierającego ptaka? Pacjentki i badania biomedyczne

width=1024

W 1994 r. Frank McCormack, pulmonolog zainteresowany wrodzoną odpornością, przybył do swojej nowej pracy na Uniwersytecie w Cincinnati, aby znaleźć list na swoim biurku. To od Sue Byrnes, nauczycielki muzyki, której 22-letnia córka Andrea zdiagnozowano limfangioleiomiomatozę (LAM), powoli postępującą torbielowatą chorobę płuc, która dotyka około 5 na milion kobiet na całym świecie. Andrea, zapalony piłkarz, przeszedł pięć operacji z powodu kontuzji kolana, ale pozostał na bocznym torze. Kiedy zaczęła mieć trudny do opanowania ból brzucha, powiedziano jej, że ma zespół jelita drażliwego wywołany stresem emocjonalnym. Podczas siódmej wizyty na oddziale ratunkowym stwierdzono krwawienie zaotrzewnowe i 21-centymetrową masę na nerce – naczyniakotłuszczak, który Byrneses później dowiedział się, że był związany z LAM. Wkrótce pojawił się ból w klatce piersiowej i duszność, a Andrea ponownie usłyszała, że jej objawy są psychiczne. Następnie podczas lotu jej płuca zawaliły się. Rozwinęła się odma opłucnowa i dotarła do szpitala w Denver bez pulsu. Chociaż lekarze z Denver zauważyli zmiany w ciele w płucach Andrei i podejrzewali LAM, jej skany zostały wysłane gdzie indziej w celu potwierdzenia. Podczas gdy oczekiwali na wyniki, Byrneses przeczytali artykuł badawczy, który sugerował, że większość kobiet z LAM zmarło 5 do 8 lat po postawieniu diagnozy. Kiedy otrzymali potwierdzenie diagnozy Andrei pocztą, musieli sami powiedzieć córce, czego dowiedzieli się o tej chorobie. Andrea zadawał niekończące się pytania, na które nie mieli odpowiedzi. Ale Sue powiedziała jej: Zamierzam coś z tym zrobić. Obiecuję, że zmienię to wszystko. Andrea odpowiedziała: Mamo, jesteś moją najlepszą nadzieją .
McCormack, który został bardzo polecony przez lekarzy z Denver, wiedział, że opcje terapeutyczne dla Andrei są ograniczone. Został skonfrontowany z agonią mówienia pacjentowi: Przykro mi, ale niewiele mogę dla ciebie zrobić. Posiadanie takiego beznadziejnego rokowania jest dostatecznie nie do utrzymania, że wielu lekarzy unika go, oferując pacjentowi terapie nieudowodnione. zasiłek.
McCormack zastosował inne podejście. Zasugerował, że Sue, która już zaczęła pisać listy do grup społeczności i pacjentów z LAM, pozyskuje pulmonologów z całego kraju, aby przekonać National Institutes of Health do utworzenia rejestru LAM. Później poleciła, aby założyła fundację i chociaż namawiał ją, by szukała bardziej znanego pulmonologa, aby był jej dyrektorem naukowym, odmówiła. Dr. McCormack wykazał się sercem, współczuciem i zaangażowaniem – wspomina. Było to dla mnie wystarczająco dobre. McCormack i Byrnes od tego czasu prawie codziennie pracowali razem nad sprawami podstawowymi.
W następstwie wycieku ropy naftowej Exxon Valdez w 1989 r. Uczestnicy eksperymentu psychologicznego zostali zapytani o to, ile zapłacą za sieci, aby uratować ptaki przed utonięciem w stawach ropy naftowej. Trzy grupy miały hipotetyczną możliwość uratowania określonej liczby ptaków: 2000, 20 000 lub 200 000. Pomimo różnic w liczbie ptaków przypisanych do każdej z grup, przeciętne składki, które uczestnicy proponowali im na ratunek, były wyjątkowo podobne: odpowiednio 80, 78 USD i 88 USD. To, na co zareagowali uczestnicy , pisze Daniel Kahneman, było prototypem – okropnym obrazem bezradnego ptasiego topora, którego pióra były przesiąknięte gęstym olejem. Prawie całkowite zaniedbanie ilości w takich emocjonalnych kontekstach zostało wielokrotnie potwierdzone. 1
Ta psychologiczna rozłączność pomiędzy namiętnym impulsem ratowania życia w niebezpieczeństwie i beznamiętnością wymaganą przy kwantyfikacji danych naukowych pomaga wyjaśnić ewoluujący związek między rzecznictwem pacjentów a badaniami biomedycznymi. Rebecca Dresser, bioetyczka i ekspert w tej dziedzinie, docenia bogactwo zaleceń pacjentów skierowanych na badania kliniczne, szczególnie w zakresie podkreślania wyników, które mają znaczenie dla pacjentów i identyfikacji pacjentów, którzy są chętni do udziału w badaniach. Ponadto rzecznictwo daje szansę na cel i nadzieję w rozpaczliwych okolicznościach. Ale czy daje fałszywą nadzieję?
Dresser wskazuje na uporczywe przekonanie, że wszystko, co musimy zrobić, to wyrzucić pieniądze na chorobę, a znajdziemy lekarstwo. Pozostaje wszechobecne nieporozumienie na temat wolnego tempa badań klinicznych i częstego ich nieosiągania. Przypomina aktorowi prośbę Christophera Reeve a o finansowanie badań nad embrionalnymi komórkami macierzystymi, co prowadzi do błędnego przekonania, że dolary na komórki macierzyste natychmiast doprowadzą do sytuacji, w której sparaliżowani pacjenci będą mogli wydostać się z wózka inwalidzkiego.
Ten impuls do zebrania pieniędzy, aby znaleźć lekarstwo, jakkolwiek błędne, ma źródło w historycznych sukcesach
[przypisy: lekarze, Usługi stomatologiczne, lekarz dermatolog Warszawa ]
[hasła pokrewne: piperine forte w aptece, zielone koktajle odchudzające, olx milicz ]